|
|
נושא המאמר: תסמונת התשישות הכרונית (CFS) מאת: יובל פולק שמור מאמר למועדפים
עצרו את העולם, אני רוצה לישון!
על תסמונת התשישות הכרונית
תסמונת התשישות הכרונית (Chronic Fatigue Syndrome) הינה מחלה המתאפיינת בעייפות רבה ובלתי מוסברת בקרב החולים בה. גורם המחלה אינו ידוע בצורה וודאית, אם כי ישנן מספר השערות של החוקרים בנוגע לכך. החולים במחלה סובלים ממנה במשך מספר שנים, כאשר החולה סובל מתסמינים שונים, כגון כאב ראש, חום נמוך, איבוד זיכרון, סחרחורות, כאבי שרירים ובעיקר חולשה. למחלה אין טיפול שהוכח מדעית כמרפא מהמחלה, זאת מכיוון שאין גורם ברור שאליו יש להפנות את הטיפול. עם זאת, ישנם מספר טיפולים מסוגים שונים המתרכזים בסימפטומים השונים והמגבילים של המחלה ומסייעים לשיפור במצבם של חולים ספציפיים. נוסף על כל אלו, אחד הדברים שגורמים לסבל הרב ביותר של החולים הוא יחס החברה כלפיהם, שכן קשה מאוד לחברה לקבל אנשים שנראים בריאים אך לא יכולים לתפקד, ללא כל סיבה הנראית לעין, לכאורה. בהמשך אביא את דבריו של אדם החולה במחלה, שיספר לנו על ההתמודדות האישית שלו עם המצב הקשה בו הוא נמצא.
היסטוריה של המחלה
מחלת ה-CFS הוכרה בקרב הקהילייה המדעית רק לפני מספר שנים באופן רשמי. לפני כן, נהוג היה לחשוב שאנשים המרבים להתלונן על כאבי ראש, סחרחורות, חום נמוך וחולשה כללית, הם למעשה "משוגעים", או סתם בטלנים שמחפשים תירוץ לא לעבוד. ללא כל גורם נראה לעין או מוכח מדעית, אנשים שסבלו מאותם תסמינים לא יכלו להוכיח את טענותיהם, והדבר גרם להם לתחושה של ריחוק ובידול מן החברה.
בתחילת שנות השמונים, תסמינים אלו של חולשה ועייפות החלו להופיע אצל אנשים העובדים סביב השעון בהיי-טק, בעסקים, ובשאר מקצועות המלווים בהרבה השקעה ולחץ. נראה היה כי המשותף לכולם היה שהם חשים את התסמינים הללו ללא כל סיבה הנראית לעין. בארץ נקלט המונח "מחלת היאפים", ולמצב היו שמות נוספים ברחבי העולם כגון "מחלת העייפות", "חולשה עצבית" וכדומה.
לבסוף, החליטו החוקרים לרכז את כל אותם התסמינים תחת השם "תסמונת התשישות הכרונית", והמחלה זכתה להכרה בין-לאומית. כיום אנו יודעים שלא רק גברים שעובדים בהיי-טק חולים במחלה אלא היא נפוצה בקרב כל שכבות האוכלוסייה ונראה ששכיחות המחלה גבוהה יותר דווקא אצל נשים בנות 20-40. במחלה חולים כ- 0.2%-0.4% מהאוכלוסייה, כאשר השכיחות אצל נשים, כאמור, גבוהה פי 1.5 מאשר אצל גברים.
צורת האבחון
ניתן לאבחן את מחלת ה-CFS באמצעות בדיקת קיומם של ארבעה לפחות מן התסמינים הבאים: חום נמוך, ירידה בזיכרון ובריכוז, כאב גרון, בלוטות לימפה מוגדלות, כאבי פרקים או שרירים, כאב ראש, חוסר שיווי משקל, הפרעות בשינה ובעיות עיכול. אם ארבעה או יותר מתוך התסמינים הנ"ל מתקיימים אצל אדם במשך חצי שנה או יותר, בצד חולשה הנמשכת מעל 24 שעות גם ללא מאמץ ושאינה חולפת לאחר מנוחה וכמו כן נשללו אצלו בבדיקות גורמים אפשריים אחרים, ניתן לאבחנו כחולה בתסמונת התשישות הכרונית. א', החולה בתסמונת כבר שבע שנים, מספר: " התחלתי לסבול מסימפטומים של מחלת הנשיקה באמצע שנת 2001. סימפטומים אלה כללו בעיקר תשישות רבה, כאבי ראש, חום קל, חוסר שיווי משקל, תחושת ערפול וחוסר ריכוז. מאחר והמחלה לא עזבה אותי במשך מספר חודשים, פניתי לרופאה מומחית מתחום המחלות הזיהומיות, אצלה עברתי סדרת בדיקות מקיפה, ששללה גורמים אחרים לקיומם של הסימפטומים הנ"ל ואובחנתי על ידה כחולה בתסמונת התשישות הכרונית (CFS). מאז ועד היום אני סובל לסירוגין ממרבית הסימפטומים הללו."
גורמים לתסמונת התשישות הכרונית
נכון יותר לומר גורמים "אפשריים" למחלה, שכן לשאלת הגורמים אין עדיין מענה בקרב הקהילייה הרפואית, המנסה למצוא מזה שנים רבות גורם נחרץ וברור שמחולל את המחלה. לאור זאת, נהוג שלא לכנות את המצב כ"מחלה" אלא כ"סינדרום" (תסמונת), שפירושו מכלול של סימפטומים. יחד עם זאת, יש מספר "חשודים" ביצירת הסימפטומים. אחד החשודים העיקריים, המקובל היום, הוא הווירוס "אפשטיין-בר" (EBV), המחולל את מחלת הנשיקה (מונונוקליאוזיס). על פי תיאוריה זו, ווירוס ה-EBV, הקיים אצל כל אדם במצב רדום, מתעורר לחיים אצל אנשים מסוימים, מחולל את מחלת הנשיקה במשך מס' שבועות/חודשים, אולם אצל אחוז קטן מקורבנותיו הוא לא עוזב אלא מחליט "להתנחל" ונשאר פעיל במשך שנים רבות. ווירוס זה הוא גם החשוד היחידי שניתן למדידה כמותית בבדיקות דם. א' סיפר לי על ההשערה בנוגע למחלה שלו: "בדיקות הדם שלי מראות באופן עקבי על נוכחותו הפעילה של ווירוס ה-EBV בכל התקופה. עובדה זו, לצד היעדרותם של גורמים אחרים ברורים, מעלה חשד סביר שמחלתי האישית נגרמה בעקבותיו". שאר הגורמים הנחשדים כמחוללי CFS, כמו בעיות בהולכה חשמלית במוח, רקע של מחלות כבד ועוד, לא ניתנים כלל למדידה או לזיהוי פתולוגי מדעי בכל סוג של בדיקות. ייתכן גם כי פטריית הקנדידה (Candida), המצויה במערכת העיכול של כמחצית מאוכלוסיית העולם היא הגורמת לכמה מתסמיני המחלה, אך הדבר לא הוכח מדעית.
השערה נוספת של החוקרים את המחלה היא שחולשה של המערכת החיסונית היא הגורמת למחלה. אצל כמה מהחולים התגלתה חולשה בתפקוד המערכת החיסונית, אולם הדבר קיים גם אצל אנשים שלא חולים בתסמונת, ובנוסף לא כל החולים התגלו כבעלי מערכת חיסונית חלשה.
בנוסף לגורם הביולוגי, שנותר עדיין עלום ובלתי מוכח, ישנו גם הגורם הנפשי, שעובר כחוט השני בקרב רוב הלוקים בתסמונת ה-CFS. רוב החולים, כמו גם א', מדווחים על משבר נפשי, שקדם להתפרצות התסמונת בשלב כלשהו בחייהם, מה שמעלה הסתברות הגיונית שהייתה לו תרומה להתהוותה.
דרכים לטיפול במחלה
מכיוון שאין לתסמונת ה-CFS גורם פתולוגי ברור ונחרץ, גם אין לה ריפוי מוגדר (בבחינת: אם אין אויב אז אין במי להילחם...). לרפואה המערבית הקונבנציונאלית אין מה להציע לחולים, מלבד תרופות פסיכיאטריות, המסייעות במידה מסוימת לשיפור איכות השינה, להשגת שלווה ורוגע ואולי גם לשיפור ההולכה החשמלית במוח. גם למצדדים בתיאוריה הרואה בווירוס ה-EBV כמחולל התסמונת, אין פתרונות רפואיים, שכן כידוע, הרפואה המערבית לא יודעת עדיין למגר ווירוסים בכלל ובטח לא ווירוס עקשני שכזה. מצב זה מותיר את החולים ללא מענה הולם לשורש הבעיה ומאלץ אותם למצוא פתרונות חלקיים לחלק מהסימפטומים, אולם גם כאן המצב סבוך למדי, שכן מדובר בד"כ בסימפטומים כרוניים, המופיעים וחולפים בתדירויות משתנות.
את מרבית הפתרונות המעשיים והיעילים לסימפטומים עצמם מוצאים החולים דווקא אצל הרפואה המשלימה. פתרונות אלה כוללים טיפולי מגע שונים, מדיטציה ודמיון מודרך, דיקור סיני, צמחי מרפא, נטורופתיה, הומיאופתיה, הילינג ועוד שיטות מגוונות. רוב החולים גם זקוקים במהלך מחלתם לתמיכה נפשית הולמת, שתתן מענה לקשיים העצומים הנובעים כתוצאה מהשיבוש הקשה שחל בחייהם וטיפול הולם למשבר, שבד"כ קדם למחלה. גם פעילות גופנית מתונה תורמת את חלקה לאלו מבין החולים שמסוגלים לכך ומומלצת כקונצנזוס על ידי כל הגורמים הרפואיים והטיפוליים. מרבית החולים שפונים לכיוונים אלה מדווחים על שיפור כללי במצבם, המאפשר להם לתפקד יותר טוב, אך יחד עם זאת, רק במקרים נדירים ומעטים יש עדויות לריפוי מוחלט.
א' מספר על הטיפול שהוא עבר ועודנו עובר על מנת להחלים: " בשנתיים הראשונה למחלתי, לאחר שהבנתי שלרפואה המערבית אין פתרונות של ממש, הייתי חדור תקווה שאוכל להתגבר ואצליח לרפא את עצמי באמצעות עבודת מודעות, שתסייע לי להבין את הסיבות לכך שגופי בגד בי ולהתמודד איתן. במשך הזמן נוכחתי לדעת, שאין די בכך והתחלתי לחפש פתרונות נוספים. בין היתר עברתי שתי סדרות ארוכות של דיקור סיני, טיפול הומיאופתי, ניקוי רעלים באמצעות צמחי מרפא, הילינג וטיפול ע"י מרפאים חוצנים. כל טיפול כזה תרם את חלקו במידה מסוימת להטבה ולהקלה בסימפטומים, אולם לא הביא אותי, לצערי, נכון לרגע זה, לריפוי מלא. לצד כל אלה, עברתי במשך תקופה ארוכה טיפול פסיכולוגי, שסייע לי להתמודד עם המחלה והשלכותיה הקשות. לאחרונה פניתי לטיפול נטורופתי מקיף ומשולב, הכולל תזונה טבעונית מוקפדת, שימוש בתוספי מזון וויטמינים, תרופות הומיאופתיות ופעילות גופנית. טיפול זה, לשמחתי, החל כבר לתת את אותותיו ואני כולי תקווה שיסייע לי למגר את גורם המחלה העלום שמקנן בגופי, בדרך להחלמה מלאה."
מגבלות הנגרמות כתוצאה מהמחלה
מכיוון שלתסמונת התשישות הכרונית מגוון רחב של סימפטומים, המופיעים בעוצמות שונות אצל החולים, כך גם המגבלות שלהם משתנות מאדם לאדם. ישנם חולים, שאצלם התסמונת מופיעה בצורה קלה יחסית, מה שמאפשר להם להמשיך ולתפקד, אפילו באופן חלקי. מאידך, אצל חולים אחרים, שלא שפר מזלם, התסמונת יוצרת קשיים חמורים בתפקוד היומיומי ומשבשת לחלוטין את אורח החיים ואת סדר היום. הדבר בא לידי ביטוי בעיקר בחוסר יכולת לעבוד בצורה מסודרת, אם בכלל, בחוסר יכולת לקיים את מטלות היומיום, אפילו הפשוטות ביותר, עד כדי ריתוק מוחלט לבית ולמיטה. כך גם א', שנאלץ להפסיק לעבוד בגלל המחלה: "בתחילה, הייתי עדיין מסוגל לצאת מהבית, לנהוג ואפילו קצת לעבוד, אולם ככל שנקף הזמן, הלכה ופחתה היכולת שלי לתפקד מחוץ לבית ומצאתי את עצמי מרותק אליו רוב הזמן, מצב הנמשך לסירוגין עד היום. במקביל לירידה בתפקוד, הלכה ופחתה יכולתי לעבוד, עד שנאלצתי לסגור את העסק שלי לחלוטין ועד היום אינני מסוגל לעבוד כלל..." התשישות הקשה, שמלווה את התסמונת, יחד עם שאר הסימפטומים, מזכירים במידה רבה שפעת בדרגה בינונית וכך גם ניתן להמחיש את המגבלות מהן סובל החולה. אולם, בניגוד לשפעת, המופיעה לטווח קצר ומוגדר ונעלמת כלעומת שבאה, תסמונת התשישות הכרונית נמשכת, כאמור, שנים רבות עם אחוזיי החלמה מאוד נמוכים ומלווה בעליות ומורדות, המבלבלות את החולים בה. תקופות "טובות" יחסית אמנם מאפשרות תפקוד טוב יותר, אך חוסר הידיעה כמה זמן תארך התקופה הטובה לא מאפשר להתחיל בשיקום של החיים, מה שמותיר את החולים לרוב חסרי מוטיבציה לעשות משהו עם עצמם.
גם בתקופות הפחות טובות יש תנודות קטנות ולא עקביות בחומרת ובמועדי התפרצות הסימפטומים, לעתים על בסיס יומי. דבר זה מוסיף לבלבול ולא מאפשר פעילות באופן קבוע ויציב, כמו עבודה חלקית, או סתם לקבוע פגישה עם חברים או קרובים. החולים לעולם לא יכולים לדעת מתי ירגישו יותר טוב ולכמה זמן ובפועל נותרים שקועים רוב הזמן בהתמודדות הקשה, גם אם הם במקרה מרגישים קצת יותר טוב.
המגבלה הגדולה מכולן – יחס החברה כלפי החולים במחלה
סוגיה זו היא אולי הכואבת והקשה מכולן עבור מרבית הלוקים ב-CFS, בעיקר לאור העובדה, שאין לתסמונת שום סימוכין מדעיים או הוכחות נחרצות, כמו במחלות אחרות, מה שמותיר את החולים בעיני החברה כאנשים ש"פתאום הפסיקו לתפקד, בלי שום סיבה נראית לעין". בנוסף לכך, לתסמונת התשישות הכרונית אין סממנים חיצוניים, המעידים על היותו של הלוקה בה אדם חולה. החולה לא יורד במשקל ולא נראה חיוור כמו חולים במחלות אחרות ולמעשה נראה כלפי חוץ כאדם רגיל לחלוטין. מצב זה גורם לחלק ניכר מהסובבים להתייחס לחולה במקרה הרע כאל שקרן, שממציא סימפטומים על מנת להתחמק ממטלותיו בחברה ובסביבה, או במקרים טובים יותר כאל סתם בטלן והיפוכונדר, שסובל מהפרעה נפשית המונעת ממנו לתפקד ורבים מטיחים בפניו: "זה הכול בראש שלך"... לפיכך, חולים רבים מדווחים על שיבוש משמעותי בקשריהם עם אנשים קרובים, שלא כל כך מאמינים להם או שמתקשים להתמודד עם הסיטואציה הקשה, עד כדי ניתוק קשרים משמעותיים ודילול אוכלוסיית הקרובים והחברים.
א' סיפר לי על המשבר שעבר ביחסיו עם האנשים הקרובים לו ועם משפחתו: " עם תחילת המחלה נתקלתי בלא מעט גבות שהורמו, כשסיפרתי ממה ואיך אני סובל. הגדילה לעשות רופאת המשפחה שלי דאז, שקבעה נחרצות ש"אין דבר כזה", כשבשרתי לה על האבחון של הרופאה המומחית. בהמשך הדרך, ככל שתפקודי הלך וירד ומעורבותי בחיי החברה, המשפחה והעבודה פחתה, חוויתי כמות הולכת וגדלה של תגובות ספקניות. השיא היה בקרב בני משפחתי הקרובים, שרובם פשוט לא האמינו לי וראו בי מעין פושע, שלא ממלא את חובותיו והופך לנטל על כתפיהם. לצערי, חלקם עד היום לא ממש מאמינים שאני באמת חולה ואילו האחרים החלו רק לאחרונה לתת אמון בסיפורי הקשה ומגלים כלפיי יותר אמפתיה (הם השתכנעו סופית רק לאחר שהביטוח הלאומי הכיר בי כנכה לצמיתות...)".
יתרה מזאת: גם בקרב הקהילייה הרפואית יש לא מעט רופאים ספקנים, שמסרבים להכיר במחלה ושולחים את החולים שמתלוננים בפניהם על בעייתם לפסיכולוגים, לפסיכיאטרים או סתם משלחים את פניהם ריקם בלי שום מענה. אמנם, בשנים האחרונות ניכרת עלייה במודעות גם בקרב גורמי הרפואה, אולם עדיין רבים מביניהם גורמים לחולים עוגמת נפש רבה, עד כדי זלזול, השפלה והחמרה במצבם.
לסיכום, תסמונת התשישות הכרונית היא מחלה הפוגעת בצורה קשה ביותר בתפקודם של החולים בה, ובנוסף פוגעת אנושות ביחסיהם עם החברה. הגורמים והטיפול במחלה אינם ידועים, וכולי מלא תקווה, שיימצא הטיפול המתאים וא', יחד עם שאר החולים במחלה, יצליחו להירפא, לחזור לנהל חיים נורמטיביים לחלוטין וליצור קשרים חדשים עם החברה.
מאמר זה נוסף לאתר "ארטיקל" מאמרים ע"י יובל פולק שאישר שהוא הכותב של מאמר זה ושהקישור בסיום המאמר הוא לאתר האינטרנט שבבעלותו, מפרסם מאמר זה אישר בפרסומו מאמר זה הסכמה לתנאי השימוש באתר "ארטיקל", וכמו כן אישר את העובדה ש"ארטיקל" אינם מציגים בתוך גוף המאמר "קרדיט", כפי שמצוי אולי באתרי מאמרים אחרים, מלבד קישור לאתר מפרסם המאמר (בהרשמה אין שדה לרישום קרדיט לכותב). מפרסם מאמר זה אישר שמאמר זה מפורסם אולי גם באתרי מאמרים אחרים בחלקו או בשלמותו, והוא מאשר שמאמר זה נוסף על ידו לאתר "ארטיקל".
צוות "ארטיקל" מצהיר בזאת שאינו לוקח או מפרסם מאמרים ביוזמתו וללא אישור של כותב המאמר בהווה ובעתיד, מאמרים שפורסמו בעבר בתקופת הרצת האתר הראשונית ונמצאו פגומים כתוצאה מטעות ותום לב, הוסרו לחלוטין מכל מאגרי המידע של אתר "ארטיקל", ולצוות "ארטיקל" אישורים בכתב על כך שנושא זה טופל ונסגר.
הערה זו כתובה בלשון זכר לצורך בהירות בקריאות, אך מתייחסת לנשים וגברים כאחד, אם מצאת טעות או שימוש לרעה במאמר זה למרות הכתוב לעי"ל אנא צור קשר עם מערכת "ארטיקל" בפקס 03-6203887.
בכדי להגיע לאתר מאמרים ארטיקל דרך מנועי החיפוש, רישמו : מאמרים על , מאמרים בנושא, מאמר על, מאמר בנושא, מאמרים אקדמיים, ואת התחום בו אתם זקוקים למידע.
|
|
|
להשכיר רכב
הזמנת מלון בחו"ל
הזמנת מלון בישראל
אתר איי יוון
מדריך איטליה
מלונות בניו יורק
מדריך לאס וגאס
המלצות על נופש
המלצות על פריז
נדל"ן ביוון
|